erster:-)

Hi,

ich scheine wohl der erste hier zu sein:-)

na, dann schreibt mal schön... grins...

liebe Grüße
- Chris

Selber grins. Liegt wohl daran, dass das Forum erst einen Tag alt ist. Aber solche doofen Einträge sind hier fehl am Platz.

sorry, aber mir fiel gerade nix besseres ein:-)

aber Vorstellung:

ich bin 28 Jahre, studiere Informatik in Kaiserslautern, wohne ansonsten in Koblenz. Ich hab spinale Muskelatrophie...

außerdem bin ich heftig mit dem eMule am "spielen".

Meine Interessen sind Science Fiction, Computer, Internet, Musik...

mal sehen, was hier so läuft. Hoffentlich wird es ein recht lustiges Forum...

Naja, war ja auch net böse gemeint :D

Ich denke wenn es so lustig wird wie in den anderen Foren, dann brauchen wir uns hier keine Sorgen zu machen.

Viele von uns haben einfach nur Berührungsängste mit Behinderten. Diese hatte ich bis vor ein paar Jahren auch. Habe zwar in meiner Jugend einen Jungen kennengelernt der ein Spastiker war es war ein toller Bursche. Später habe ich meine Freunde kennengelernt G. und M. beide leiden an Behinderungen. Sie haben mir geholfen das man ganz normal auf die Menschen zugeht. Später habe ich dann Udo kennengelernt er hatte einen schweren Unfall, war fast blind, hatte nur noch ein Bein und saß häugfig im Rollstuhl. Wenn wir uns in der Stadt trafen haben die Leute vor entsetzen den Kopf geschüttelt. Er hat sein ganzes Leben nach dem Unfall damit verbracht für Menschen zukämpfen. Und ein Wort kannte er nicht Aufgeben. Und er hat mir wichtige Tipps gegeben wie ich mit Behinderten umgehen soll.

Zitat:

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Original von thalon
sorry, aber mir fiel gerade nix besseres ein:-)

aber Vorstellung:

ich bin 28 Jahre, studiere Informatik in Kaiserslautern, wohne ansonsten in Koblenz. Ich hab spinale Muskelatrophie...

außerdem bin ich heftig mit dem eMule am "spielen".

Meine Interessen sind Science Fiction, Computer, Internet, Musik...

mal sehen, was hier so läuft. Hoffentlich wird es ein recht lustiges Forum...

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Hallo mein lieber Freund ich hoffe nicht , daß es Hier lustig wird. Es war keineswegs als Spassforum geplant sondern mit dieser Art der Kommunikation möchte ich erreichen, daß Betroffene sich austauschen, manche hilfreiche Anregung finden,etwas von dem Alltag erzählt wird der sich für Behinderte oft sehr schwierig gestaltet und vor Allem, es soll hier ernsthaft diskutiert werden. Verstehe mich nicht falsch ich habe nichts gegen Humor und Lustiges aber dafür haben wir das Plauderforum da kann man viel Spass haben!


Ich habe mich mal mit Deiner Behinderung
befasst und gestehe noch nie etwas von dieser Krankheit gehört zu haben wenn Du also möchtest wäre es nett von Dir wenn Du darüber schreibst wie Du Deinen Alltag trotz Deiner Behinderung im Griff hast und mit was für Hindernissen Du in Deinem Umfeld zu kämpfen hast?

Hier habe ich ein paar Details über Deine Krankheit damit man sich ein Bild machen Kann über Dieses wohl eher seltene Leiden:
Spinale Muskelatrophie
Als Erwachsener ist man sich seiner Schwäche und der damit verbundenen Einschränkungen voll bewusst. Zusammen mit einem Arzt, einem Krankengymnasten und einem Ergotherapeuten sollten Sie ein Behandlungsprogramm ausarbeiten. Wie bei allen anderen Typen ist auch hier die Ernährung wichtig. Halten Sie Körper und Geist bestmöglich in Schwung, resignieren Sie nicht!

Wenn die Diagnose Spinale Muskelatrophie gestellt wird, ist das immer mit Gefühlen wie Angst, Trauer und Ohnmacht verbunden. Nach einer Zeit der Auseinandersetzung damit kann man aber trotz allem versuchen, die Diagnose als Herausforderung und als Erweiterung des eigenen Erfahrungshorizonts zu begreifen. Unglücklicherweise scheint es im Leben immer so zu sein, dass es erst schlimmer Erfahrungen oder welterschütternder Katastrophen bedarf, um uns die Augen für die alltäglichen kleinen Freuden öffnen. Wenn man ein Kind mit SMA hat oder man ist als Erwachsener selbst betroffen, sieht man das Leben mit vollkommen anderen Augen. Man wird viel empfänglicher für die kleinen Freuden des Lebens, den Wechsel der Jahreszeiten, ein geschenktes Lächeln oder auch Tränen. Man wird dankbar für ganz einfache Dinge, ein Glas Wasser zu trinken, einen Schritt zu gehen oder einfach zu atmen. Man lernt, Unterschiede und Herausforderungen zu akzeptieren, man entwickelt ungeahnte neue Energien. Und man merkt nicht zuletzt, wie viele Menschen es doch gibt, die wirklichen Anteil am persönlichen Schicksal nehmen.



Wodurch wird Spinale Muskelatrophie verursacht?

Die Spinale Muskelatrophie ist eine sogenannte autosomal rezessive Erkrankung. Das heisst, dass beide Eltern Überträger der Erkrankung sein müssen. Der Mensch besitzt jedes Gen (Erbanlage) in doppelter Ausführung. Bei beiden Eltern hat hier jeweils eine Ausführung des Gens einen Defekt. Die Eltern selbst sind aber vollkommen gesund, weil die andere Ausführung des Gens keine Veränderungen aufweist. Durch die Ei- oder Samenzelle wird immer nur eine Ausführung des Gens an das Kind weitergegeben, welche davon ist vom Zufall abhängig. Wenn das Kind von Vater und Mutter jeweils die veränderte Anlage erbt, wird es an SMA erkranken. Nach der statistischen Wahrscheinlichkeit wird von vier Kindern eines Paares ein Kind beide veränderten Anlagen erben und damit erkranken, zwei werden eine veränderte und eine nicht veränderte Anlage erben und damit wie die Eltern gesund, aber Überträger der Erkrankung sein. Eines wird von beiden Eltern jeweils die nicht veränderte Anlage erben und damit weder erkranken noch Überträger der Erkrankung sein.

Bei manchen familiären Formen (d.h. wenn mehrere Familienmitglieder betroffen sind), die im höheren Lebensalter auftreten, kann der Erbgang autosomal rezessiv oder auch autosomal dominant sein. Man muss hier den Erbgang in den einzelnen Familien sehr genau untersuchen. Wer mehr darüber erfahren möchte findet HIER umfassende Infos

Zitat:

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Hallo mein lieber Freund ich hoffe nicht , daß es Hier lustig wird.

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Na das hast du ja perfekt erreicht.....es ist hier überhaupt nicht lustig und niemand will auch nur das geringste hier reinschreiben..........
vielleicht sollllte man nicht immer alles so ernst nehmen....(vor allem nicht sich selber)*g
nur so kann ein lockeres und angenehmes gesprächsklima entstehen ....... wolllte ich nur mal gesagt haben........ansonstén werd ich hier sicherlich nichts mehr posten.........zumindest so lange , bis es mehr resonanz gibt...

Möglicherweise gibt es in unserem Forum keine Behinderten die sich austauschen möchten, Mit meinem schweren Asthma bin ich zu 40% Behindert und ich habe große Nachteile davon. Aber mein Leiden ist nicht so groß, das ich mich Hier beklagen wollte. Schade eigentlich, ich hatte sehr gehofft, dass wir mit diesem Thema etliche Menschen ansprechen.

qpxqku
Hallo, bin gerade zum ersten mal hier so am "Wühlen" und zufällig hier gelandet.
Bin seit `94 (mit 28 Jahren) durch einen Motorradunfall zu 50% schwerbeschädigt und auf EU-Rente.
Meine Erfahrung:
1. Dir wird niemand helfen, wenn Du Dir nicht selbst hilfst
2. Höre auf Deinen Körper & beweg Dich, soweit Du kannst
3. lebe so gut & intensiv, wie es nur möglich ist.
Mit Rumjammerei erreichst Du nur, ausgeschlossen zu werden.

Na klar mit Jammern kann man nichts erreichen
Leider sind die Berührungsängste ziemlich groß bei gesunden Menschen, sie wissen oft nicht wie sie sich Behinderten gegenüber verhalten sollen. Dabei wollen Behinderte durchaus keine Sonderbehandlung und Mitleidsbekundungen sind eher peinlich.
Behinderte möchten genauso behandelt werden wie gesunde Menschen auch.

Hallo zusammen,

mein Freund hatte einen schweren Verkehrsunfall, wo er nicht schuld war. Jetzt ist er wegen solch einem (A.....) von raser ein 100% Pflegefall ! Es ist schon hart, wenn man darüber nachdenkt, das man vor dem Unfall alles zusammen (blödsinn usw.) gemacht hat ! zkyykg
Es ist verdammt hart, gerade wenn man von anderen Leuten des öffteren hört, wie z.B. solch ein Monk, Spastie.....!
Da platzt mir der Kragen.... uuwgpu

PitBull